6岁的小美，本来可以活下去。
她不是一个生命即将走到尽头的孩子。她患有一种因为基因突变导致的发育迟缓疾病，这意味着她的成长可能会比别人困难，她的智力和健康可能存在不足，她未来可能无法完全独立生活。
但她的预期寿命，并没有因此缩短。
她可能需要父母更多照顾，可能需要社会更多帮助，可能需要比别人走得慢一些。但她依然可以长大，可以感受四季，可以拥有自己的爱好。
可是后来，她成为了一场“重大科学突破”的一部分。
2025年3月，小美接受了一项基因治疗，由于严重免疫反应，她离开了这个世界。
一个6岁的孩子，成为了一项实验的代价。
而在另一个叙事里，这项研究却被描述为：“重大进展。”“带来曙光。”“改写治疗困境。”
如果没有美国《科学》杂志的报道，这一切将不为人知。
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小美的父母，并不是不了解风险的人。
但他们只是普通父母。在面对孩子疾病时，他们往往会进入一种非常特殊的状态。他们可以接受自己吃苦，可以接受自己贫穷，可以付出一切。
所以，当有人告诉他们：“也许有一种方法，可以改变孩子的人生。”他们很难拒绝。
一个健康成年人面对实验性治疗，和一个父母面对可能影响孩子一生的疾病，是完全不同的心理状态。前者是在选择风险，后者是在寻找希望。
小美父母为这次治疗支付了600万元。这些钱用于小鼠实验、猿猴实验、病毒培养等研究。
从表面看，这是一个家庭支持科学探索，一个家庭以为自己购买的是治疗机会，而在研究者看来，是一次技术验证。
两者之间存在巨大的信息差。
医学史上最危险的行为是，把尚未验证的东西，包装成已经成熟的希望。
而这，正是这项研究和治疗的主导者上海交通大学医学院仇子龙做的事情。
2
小鼠实验之后，对灵长类动物的实验出现了肝肾损伤。如果这个信息被传达给医院伦理委员会或者告知家属，那么对小美的治疗就不会被允许进行。
但他们都没有得知这个消息。
在进行实验的同时，仇子龙团队写了论文投到《自然》杂志。小美死亡后，她的父母希望撤下论文，他们担心其他家庭看到所谓突破后，再次走向同样的道路。
仇子龙开始答应撤下论文，但最终，他删除了感谢小美家属“参与、支持”的说法，隐瞒了灵长类动物实验中出现肝肾损伤，隐瞒了这个实验导致一个孩子死亡的事实，论文在今年2月发表。
对仇子龙的论文，国内媒体予以积极报道，比如国家自然科学基金委员会说“我国学者在神经发育性疾病基因治疗研究方面取得进展”，中新社的报道是“中国专家最新发现：脑内基因编辑为自闭症等患者带来治疗的曙光”，中科院科学网的报道是“我国科研团队Nature发文，改写自闭症治疗困境”。
这些词听起来都很美好，因为人类天然喜欢进步。
但如果不是亲身经历，谁又会想象出，所谓的重大进展，是建立在隐瞒、可能造假以及一个孩子的尸体之上？谁又能想到一个家庭出了巨资和难以承受的牺牲，最后甚至都没有一句感谢？
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按照《科学》的报道，小美的父母找到自然杂志编辑部，得到的回复是：“在数据完整性方面超出了我们的职权范围”，应当由大学处理。
而交通大学的回复是：不对仇子龙采取任何行动；那篇《自然》论文则“与你们资助的实验无关”。
而政府卫生部门以未妥善监管试验、未按商业资助项目登记为由处罚医院，有参与的医生、研究人员被口头训诫。
不知道小美父母有没有找过中国的媒体，很可能是找过的。但结果是国内没有媒体报道过他们。
事情发展到这里，一般情况下，6岁死亡的小美，一对绝望的夫妻，一个破碎的家庭，就要被淹没被掩盖。
而世界了解到的，则是取得重大进展，带来曙光，以及仍在进行的治疗自愿者招募。
幸好，小美的父母知道有外国媒体，有《自然》也有《科学》，它们也在竞争，而且，没有谁能发通知阻止它们进行报道。
小美父母找到了《科学》杂志，该杂志做了一篇报道《致命反应》。
如果没有这个报道，人们不会知道所谓的进步、所谓的曙光，其实是欺骗、残忍和丧尽天良。如果没有这个报道，很多家庭可能还要重复悲剧，成为别人名利的牺牲品。
这个事情中，我觉得有两个事情至关重要。一是，知道海外媒体是会报道事实的，二是，学好英文。
如果小美的父母没有这样的认知，那么他们故事的结局，就是被利用，被漠视，被抛弃，被掩盖。
和大部分热爱宏大叙事中的牺牲品一样。
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